遺伝子同盟

遺伝子同盟
設立1986
タイプ慈善団体、501(c)(3)
521571905
集中Genetic Allianceは、地域社会と個人の真の関与を通じて健康を向上させます。私たちは、斬新なパートナーシップ、コネクテッド・コンシューマー、そしてスマートなサービスを通じてイノベーションを推進します。
主要人物
シャロン・F・テリー社長兼最高経営責任者
Webサイトwww.geneticalliance.org​​
以前は
遺伝子サポートグループ連合
2017年の社長兼CEO、シャロン・F・テリー

Genetic Allianceは、1986年にJoan O. Weiss氏とVictor A. McKusick氏によって設立された非営利団体です。急速に発展するゲノム研究分野における健康増進を訴えています。この団体は、1,000を超える疾患支援団体、大学、政府機関、民間企業、公共政策機関からなるネットワークです。医療提供者、研究者、業界専門家、公共政策リーダー、そして個人、家族、地域社会など、幅広いステークホルダーの参加を得ることで、遺伝子研究を健康増進へと導くことを目指しています。協働的なアプローチを用いてプログラムを作成し、遺伝子研究における効率性の向上と障害の軽減を目指しながら、関係する疾患コミュニティの声が確実に届けられるようにしています。また、医療の発展に向けた公共政策の推進も行っています。Genetic Allianceは、疾患別の支援団体が自ら研究を推進できるよう、技術支援と情報リソースを提供しています。また、独自のリポジトリを維持するためのインフラを持たない複数の団体のために、中央保管施設としてバイオバンクを運営しています。

歴史

この組織は、1986年にジョーン・O・ワイスとビクター・A・マクキューシックによって設立され、ゲノム研究の加速化における健康増進を訴える活動を行っています。この組織は、遺伝性疾患に取り組む複数の慈善団体を統括する組織です。1989年に設立されたGenetic Allianceの初代会長は、結節性硬化症協会を設立したアン・マーシー・ハントでした。[ 1 ]

遺伝子同盟レジストリとバイオバンク

ジェネティック・アライアンスは、共同で管理される臨床データと組織サンプルのリポジトリであるバイオバンク、ジェネティック・アライアンス・レジストリ・アンド・バイオバンク（GARB）を管理しています。GARBは2003年に設立され、[ 2 ]標準化されたインフラストラクチャと疾病支援グループの関心や動機を組み合わせ、効果的な診断ツールと治療法を開発することで、「研究事業を通常のペース以上に加速させ、新しいプレーヤーである支援者の参加を促します。」[ 3 ] 個々の疾病支援組織は、研究プロセス全体を通じてデータとサンプルを管理しながら、疾病の患者から集めたサンプルを含む、特性が明確にされた堅牢なデータセットというリソースを活用して、科学者間のコラボレーションを可能にしています。

参加組織は、病気の新しい診断ツールや治療法の開発を目標に、研究で継続的に使用するためにデータとサンプルをGARBに保管します。[ 3 ] Genetic Allianceは、バイオバンクに保管されているサンプルの施設、収集、処理、アーカイブを提供するとともに、組織がこのリソースに効果的に参加するためのトレーニングとツールも提供します。 GARBは、現在参加している7つの組織の代表者で構成される諮問委員会によって共同で運営されており、データの管理、保護、使用に関するポリシーを決定します。[ 2 ] GARBには機関審査委員会（IRB）があり、データ収集プロトコル、材料移転契約、インフォームドコンセントやマイナーアセントで使用される文書を承認します。

GARBに参加する組織は、GARBのIRB承認プロトコル、研修および技術支援、そして組織バンキングのためのインフラにアクセスするために年会費を支払います。保管されるデータには、「DNA、RNA、細胞株、組織、臓器、自己申告データ、医療画像、医療記録」[ 2 ]が含まれ、その数は3万件を超えるサンプルと臨床記録に上ります。研究者は、GARBのサンプルとデータへのアクセスを、担当のアドボカシー団体を通じて申請することができます。

GARB は、 1995 年に PXE International が設立したバイオバンクを基にしていました。PXE International は、Sharon Terry と Patrick Terry によって設立された疾病支援団体です。バイオバンクの管理において、彼らはデータの収集、保管、使用のための一連のプロトコルとシステムを開発した。彼らの取り組みは、弾性線維性偽黄色腫(PXE)の原因遺伝子の発見など、科学の大きな進歩に貢献しました。彼らは自らの経験を基に、他の疾病支援団体が新しいバイオバンクを開発する際の指導を開始しました。[ 3 ] PXE International バイオバンクの創設者は、「インフラストラクチャを共有することでリソースの流れがスムーズになり、疾病特有の研究が加速される」という原則に基づいて、研究を促進する新しいモデルを提供するために GARB を設立しました。[ 4 ] GARB 設立の中心的な価値観は、ダイナミックなコミュニティ参加型のプロセスの参加者としての検体提供者を尊重することです。サンプルとデータは多くの研究で再利用される可能性があり、GARBに寄付した人々との継続的な交流とコミュニケーションを確保するために参加者に再度連絡を取ることも可能です。[ 2 ]

参考文献

  1. ^ McFarlane, Isobel (2014年7月30日). 「アン・ハント死亡記事」 . The Guardian . ISSN  0261-3077 . 2019年8月14日閲覧。
  2. ^ a b c d Terry, SF, Terry, PF (2006). 「法医学DNAバンキングに関する消費者の視点」『法医学倫理ジャーナル』404-14頁。
  3. ^ a b c Terry, SF, Terry, PF, Rauen, KA, Uitto, J., Bercovitch, LG (2007). 「研究組織としてのアドボカシーグループ：PXEインターナショナルの事例」Nature Reviews Genetics. 8(2):157-64.
  4. ^ Terry, SF, Horn, EJ, Scott, J., Terry, PF (2011). 「遺伝子連携レジストリとバイオバンク：疾患アドボカシー主導の新たな研究ソリューション」『パーソナライズド・メディシン』8(2):207-13.
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