ニック・デュプリー

ニック・デュプリー
スーツを着たニック・デュプリーの写真。
2004年2月のデュプリー
生まれる
ニコラス・フォーク・デュプリー
1982年2月23日1982年2月23日
死亡2017年2月18日(2017年2月18日)(34歳)
ニューヨーク市、ニューヨーク州、米国
職業障害者権利活動家、芸術家、作家
知られているニックの十字軍
パートナーアレハンドラ・オスピナ

ニコラス・フォーク・デュプリー(1982年2月23日 - 2017年2月18日)[ 1 ]は、アメリカの障害者権利活動家、作家であった。[ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ]彼の「ニックの十字軍」と名付けられた運動は、人工呼吸器を必要とするアラバマ州民30人(彼自身と弟を含む)が21歳を過ぎても在宅ケアを継続できる特別プログラムを生み出した。[ 4 ] [ 5 ]

人生

若いころ

デュプリーは1982年2月23日、ウェストバージニア州モーガンタウンで、代謝サイクルカルニチンに関連すると考えられている原因不明のミトコンドリア病[ 5 ] [ 6 ]を持って生まれました。この病気にもかかわらず、彼は幼少期の数年間、自力で学校に通い、自力で食事をし、手動式車椅子に乗ることができました。1991年9月13日、ルケロッド手術中に手術部位の感染が原因となり、デュプリーは虚脱を起こし、残っていた筋緊張を失いました。[ 6 ]

1991年10月に彼は初めて栄養チューブを入れられ、1992年2月からは非侵襲性BiPAP人工呼吸器を使って呼吸し始めた。 [ 6 ] 1994年、呼吸不全のため、デュプリーは気管切開手術を受け、常時人工呼吸器を使って呼吸するようになった。

デュプリーは16歳でアラバマ州モビールスプリングヒル大学に入学した。 [ 6 ]

私生活

彼は障害のため、呼吸には人工呼吸器を頼り、車椅子を使っていましたが、寝たきりになることも多かったです。彼は仕事や創作活動、そしてコンピューターを使ったコミュニケーションを、トラックボールマウスの親指で操作し、オンスクリーンキーボードの KeyStrokesを使ってコンピューター画面上のテキストをクリックすることで行っていました。

2008年以降、デュプリーはパートナーのアレハンドラ・オスピナと共にニューヨーク市に居住していた。オスピナも障害者権利活動家である。2010年、二人はニューヨークのセントラルパークで結婚誓約式を行った。これは、障害者が結婚すると障害年金が受け取れなくなる可能性があるという米国政府の規則のために、障害者が結婚をためらうという懸念を訴えるためでもあった。[ 7 ]

デュプリーは2017年2月18日に亡くなりました。彼は人生の最後の9ヶ月半を、常に避けてきた病院や介護施設で過ごしました。数ヶ月にわたる施設内感染症の後、敗血症と心不全を発症しました。[ 8 ]

アクティビズム

ニックの十字軍

デュプリーは「ニックの十字軍」を組織し、21歳以上の障害を持つアラバマ州民が継続的に在宅サービスを受けられるようにする運動を行った。[ 4 ] [ 9 ] 2003年2月10日、米国保健福祉省長官トミー・トンプソンは、デュプリーと弟、そしてまもなく21歳になる28人のために在宅サービスを資金提供するアラバマ州の限定プログラムを発表した。[ 4 ] [ 9 ]

その他の活動

デュプリーは多作なウェブコミック作家で、様々なスタイルのコミックを自費出版していました。また、自画像や家族や友人の肖像画を描くことも楽しんでおり、[ 10 ]そのうちのいくつかはニューヨーク市で公開展示されました。[ 11 ]

デュプリーはポッドキャスターのダン・カーリンの掲示板 で積極的に活動していました。カーリンは彼に敬意を表して、ヘルスケアに関するエピソードを録音しました。

デュプリーは執筆を楽しみ、亡くなる前に 回顧録を執筆していた。

参考文献

  1. ^ BA Haller (2017年2月18日). 「メディアdis&dat: メディケイド改革提唱者、作家、ブロガー、アーティスト、障害者権利活動家ニック・デュプリー死去」 . Media-dis-n-dat.blogspot.com.au . 2017年2月21日閲覧
  2. ^ 「障害を持つ大学生の将来は判決次第」 AP通信、2003年2月8日。 2019年2月17日時点のオリジナルよりアーカイブ2014年2月22日閲覧。
  3. ^シャピロ、ジョセフ(2003年2月12日)「メディケイドの勝利」 NPR 2014年2月23日閲覧
  4. ^ a b c dレイノルズ、デイブ (2003年2月19日). 「ニック・デュプリーのクルセードは報われる」 .インクルージョン・デイリー・エクスプレス. 2014年2月22日閲覧
  5. ^ a b c「This Day in Disability History」。Independence Today 。 2014年3月10日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2014年2月23日閲覧
  6. ^ a b c d「著者ニック・デュプリーについて」2014年2月23日閲覧
  7. ^ Keller, Emily F. (2010年6月6日). 「Couple Exchanges Vows in Central Park」 . NYC Transportation Access . 2014年3月16日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2014年3月16日閲覧
  8. ^シャピロ、ジョセフ(2017年2月22日)「ニック・デュプリーは『他の人たちと同じように』生きるために闘った」すべてを考慮すると。 」
  9. ^ a bレイノルズ、デイブ(2004年3月29日)「アラバマ州のメディケイド政策が友人の死の原因」インクルージョン・デイリー・エクスプレス。 2014年3月9日閲覧
  10. ^ニック・デュプリー「Faces Gallery」 Superdude.org 2017年3月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年3月21日閲覧
  11. ^サーフェス、スーザン(2014年5月10日) 「MORE-THAN- ONE -AND-LESS-THAN-TWO」ゴルディロスカダー・ギャラリー